O Senado aprovou hoje (2) o Projeto de Lei (PL) 5.101/2019 que institui o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A AME é uma doença degenerativa, sem cura conhecida, que pode afetar a função motora, além de comprometer músculos responsáveis por respirar, andar e se alimentar. O projeto vai à sanção presidencial.
A relatora do projeto no Senado foi Mara Gabrilli (PSDB-SP). Gabrilli é cadeirante, tetraplégica e sua atuação no Congresso Nacional, desde quando era deputada, é pautada pela proposição de políticas para as pessoas com deficiência. A senadora destacou que desde outubro do ano passado o governo federal passou a disponibilizar no Sistema Único de Saúde (SUS) um medicamento importante para os pacientes de AME, o Spinraza. Ao mesmo tempo, ela teme que essa oferta pela rede pública esteja ameaçada.
“Precisamos encorajar essas famílias a manter essa chama de esperança por dias melhores. O Brasil não pode ser impotente enquanto o resto do mundo avança”. A senadora ressaltou que, no Brasil, muitas crianças e adolescentes com diferentes tipos de AME precisam recorrer à justiça para ter acesso a medicamentos que trazem um pouco de qualidade de vida.
Para Mara Gabrilli, a instituição de um dia nacional dedicado aos pacientes dessa doença pode se tornar um “marco nacional” na garantia do direito dessas pessoas.
