Emily Tolosa Pio dos Santos é uma bebê de 1 ano e 10 meses e já tem uma forte missão: lutar por sua vida em meio ao seu tratamento contra a Amiotrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME), uma doença degenerativa e extremamente agressiva. Os médicos da Emilly prescreveram como tratamento alternativo e eficaz, o ZOLGENSMA, medicamento inovador que usa um vírus para transportar uma proteína para dentro da célula. O resultado é uma correção do DNA afetado, uma cura genética nos casos tipo 1 da Ame – que pode se manifestar no bebê no útero da mãe.
O valor do Zolgensma é o maior impedimento para que Emilly comece a fazer o tratamento, com um custo de mais de 2,5 milhões de dólares, considerado o medicamento mais caro do mundo.
O tratamento com Zolgensma trará também economia aos cofres públicos, pois será uma única aplicação.
A verba para o seu tratamento vem sendo recebida em formas de apoio e doações de todas as partes do mundo, incluindo a cidade de Mariana-MG, por meio do cantor Léo Caballero, que no próximo dia 25 de julho realizará uma live beneficente no YouTube, às 16h, para angariar fundos para Emily.
A luta da família, além da arrecadação de fundos, é também o processo que está tramitando na justiça, que solicita o registro o quanto antes do Zolgensma pela ANVISA para o tratamento genético em crianças portadoras da AME com menos de dois anos de idade no Brasil.
O pedido da família da Emilly no Instagram do cantor minutos antes de começar sua primeira live foi o pontapé inicial para ampliar a causa. Léo Caballero fez sua primeira apresentação nas plataformas digitais em 23/04 também beneficente para as cidades mineiras, Mariana e Ouro Preto, além da CUFA-MG. A segunda edição, que acontecerá também no YouTube, será exclusivamente para a causa desta criança. “Soube de toda a trajetória da Emily até agora, e de tantas pessoas que fazem um trabalho de formiguinha nas redes sociais para ajudá-la. Eu e minha produção tivemos uma experiência do que é solidariedade quando passamos por um dos maiores desastres ambientais do mundo e nos prontificamos a ajudar no que podíamos. É uma causa forte e nos faz levantar sérias questões do apoio à saúde em nosso país. A nossa intenção é conseguir o máximo de doações possíveis e por isso estou reforçando o convite, para que possamos abranger a ação e sensibilizar o máximo de pessoas possíveis”, diz Léo Caballero.
A família da Emily tem solicitado e recebido apoio de diversas personalidades brasileiras.
Os pais mantêm todas as atualizações na rede social Instagram (@ameemilly) para que as pessoas possam acompanhar a evolução da campanha, que hoje caminha para a casa dos R$ 1 milhão de reais. A página foi criada em 3 de janeiro do ano passado e dentre 631 publicações, há, além de sua história, registros de parcerias, evolução do tratamento, prestação de contas e vendas de produtos para financiar a compra dos medicamentos necessários e o suporte de home care.
Para participar da live, basta acessar, no próximo dia 25 de julho, às 16h, o canal Léo Caballero no YouTube e também as suas redes sociais @leocaballerooficial. Participe e ajude a Emily a conquistar o melhor tratamento para a AME.
Sua ação pode mudar, além da vida desta criança, a sua também!
EMPRESAS PARCEIRAS DA LIVE DA ESPERANÇA
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RÁDIO REAL 90,1 FM
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