Jessica contou a reportagem do A Gazeta que na associação, de acordo com o último levantamento, existem 250 associados e 15 pessoas já perderam a vida por falta de medicação, “é um número absurdo de vidas que perdemos, pessoas que morreram por falta de medicação, porque a medicação que utilizamos é para o controle da doença e se não tivermos podemos entrar em crise e morrer”.
O portador de lúpus enfrenta vários problemas, entre eles a desinformação por parte da população e a aceitação por parte do próprio portador, “não é fácil receber um diagnóstico de lúpus, enfrentamos problemas de todo tipo que se pode imaginar, é uma montanha russa, um dia estamos bem no outro podemos estar em crise se não tivermos a medicação”, ressalta a presidente.
Segundo Jessica, durante o ano de 2020, muitas pacientes de lúpus entraram em crise por falta de tratamento, “a hidroxicloroquica, azatioprina e micofelonato, são medições que precisamos e que estão em falta na rede pública há muito tempo”.
A hidroxicloroquina é utilizada em 100% dos casos, tanto para quem está em crise, como para quem está fora da crise, as outras duas medicações são utilizadas em quadros clínicos mais graves da doença.
A presidente ressalta que, quando um paciente entra em crise, o custo para o sistema de saúde é mais alto, “uma pessoa em crise vai usar mais medicamentos e, consequentemente, o custo para o SUS e para o GEA será mais alto, sem falar na condição psicológica que afeta todas nós, são mulheres em idade fértil, na associação temos também duas meninas com 12 anos de idade e senhoras de 60 anos”.
Só no mês de maio, explica Jessica, quatro mulheres morreram porque não tiveram acesso ao tratamento, “essas três medicações são de competência do governo do estado, é necessário que o GEA tenha um olhar mais sensível para o portador de lúpus, a não utilização dessa medicação gera prejuízos, estamos há mais de três anos sem hidroxicloroquina, um ano sem azatioprina e o micofelonato, que para adquirir é um processo mais burocrático, as associadas tem entrado com processo judicial para conseguir”.
A presidente finaliza dizendo que, durante os três anos em que a hidroxicloroquina está em falta, várias reuniões foram feitas com os secretários de saúde, no entanto até o momento nada foi resolvido, “estamos com uma campanha nas mídias sociais, pedindo para quem usa essas medicações se manifeste, que grite e peça socorro, precisamos que o poder público resolva, estamos na fila da morte e precisamos de ajuda, a grande maioria dos portadores de lúpus estão desempregados e não podem comprar a medicação”.
Lúpus
Essa é uma doença crônica, que se caracteriza por atingir a pele, as articulações, os rins, pulmões e o sistema nervoso. Os pacientes apresentam inflamações nas articulações, manchas na pele exposta ao sol, febre e cansaço. A doença é autoimune e acontece quando o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do corpo por engano. Ela não tem cura, mas o tratamento pode ajudar, melhorando a qualidade de vida com o controle dos sintomas e crises.
Para ajudar
Para quem deseja ajudar de alguma forma a associação pode fazer contato pelas mídias sociais no endereço www.facebook.com/aaplap.ap ou pelo WhatsApp 991734927.
